Project Description
Hoe het nieuws van de arts met 13 weken zwangerschap ons van onze roze wolk afgooide
Na begin 2020 een miskraam te hebben gehad bij de eerste zwangerschap, was het best spannend bij de tweede zwangerschap. We kregen daarom al extra vroeg een echo en wat waren we blij dat alles er goed uit zag! Ook de twee echo’s daarna was alles zoals het hoorde en kon ons geluk niet op. Die laatste echo was met 11 weken, maar wordt de 12 weken echo genoemd en als alles daarop goed eruit ziet, is de kans heel klein dat het nog misgaat. De cruciale weken ben je dan voorbij en de kans op een miskraam is daardoor een stuk afgenomen. Alles was goed en we waren intens gelukkig.
De NIPT test
Op dezelfde dag gingen we gelijk de NIPT test doen. Een formaliteit, dachten we, maar toch wel even fijn om de bevestiging te horen dat er geen afwijkingen waren zoals bijvoorbeeld een syndroom. Ik koos ervoor om ook de nevenbevindingen te laten onderzoeken, waarbij naar alle chromosomen wordt gekeken en niet alleen naar chromosomen 13, 18 en 21. Er was ons door de verloskundige verteld dat het soms wel onzekerheid kan geven, omdat de medische wereld soms niet weet wat een afwijkende uitslag betekent. Daarnaast kunnen ze ook sommige soorten kanker bij de moeder ontdekken en wil je dat wel weten? Ik kende een moeder die tijdens de zwangerschap erachter dat ze kanker had en enkele maanden na de geboorte van haar kindje overleed. Vreselijk verhaal en ik dacht, als het zo is, kan ik het beter maar vroeg weten en laten behandelen. Maar tegelijkertijd dacht ik dat er niks uit die test zou komen. Ik kende (behalve de moeder die ik hierboven beschrijf) niemand bij wie dat was gebeurd en de kans was heel klein dat er een afwijking gevonden zou worden bij ons (mede door de goede echo’s).
Na 5 tot 10 dagen zouden we de uitslag van de NIPT test krijgen via telefoon. Op dag 7 hadden we nog niks gehoord, maar we wachtten rustig af. Tijdens die laatste 3 dagen gaven Stacey en ik een mindfulness retreat, waardoor onze telefoon bijna de hele dag op stil stond. Tussendoor keek ik steeds of ik geen oproep had gemist. Omdat ik al aardig een buikje kreeg, niet elke yogaoefening meer mocht doen en soms misselijk was, had ik het nieuws dat ik zwanger was wel al gedeeld met de groep. Ze waren allemaal erg enthousiast en lief en het onderwerp kwam dan ook veel in gesprekken even aan bod.
Ik was al 12 weken zwanger en was er elke dag mee bezig. Ik voelde me zo trots en was zo ontzettend gelukkig dat het nu eindelijk was gelukt. Door de eerdere miskraam waren we al 1,5 jaar verder sinds we gingen proberen en door al die maanden met een negatieve uitslag werden de laatste maanden toch wel zwaarder. Maar nu was ik zwanger!
Op dag 10 belde ik mijn verloskundige op om te vragen of ze al wat wist. Ze gaf aan dat het 10 werkdagen waren, dus dat er nog 2 dagen waren waarop de uitslag kon komen. Van vriendinnen wist ik dat ze de uitslag al na een paar dagen hadden, maar ja, ik kon niet anders dan afwachten.
Op dag 11 hadden we de zwangerschapsfotoshoot waarbij de foto zou werd gemaakt voor de bekendmaking die we hadden gepland voor een dag later. De volgende ochtend werden we wakker met allemaal berichten van mensen die een artikel over onze zwangerschap hadden gelezen in de Telegraaf en de Privé! De Telegraaf, roddelblad privé en RTL Boulevard hadden het nieuws al te horen gekregen en het werd dus gelijk gedeeld met de rest van Nederland. Het was dus al bekend gemaakt voordat wij het nieuws zelf naar buiten hadden gebracht. We hadden namelijk nog steeds geen uitslag van de NIPT test, die wij voor de zekerheid wel wilden afwachten voordat we aan iedereen gingen vertellen dat we zwanger waren.
Diezelfde ochtend (dag 12, werkdag 10) belde ik weer naar de verloskundige. Ik was ondertussen heel ongerust geworden en vond het gek dat ik nog steeds niks had gehoord. Ze zou contact opnemen met het lab om het door te geven.
Het telefoontje van de arts
Vier uur later ging de telefoon:” Goedendag, u spreekt met dokter Jansen. Ik bel u vanwege de uitslag van de NIPT test. We hebben iets gevonden en het ziet er niet goed uit. Ik wil u vragen of u vandaag nog naar het VUMC ziekenhuis kunt komen.”
Ik voelde me wit wegtrekken en verdoofd worden. De dokter vertelde een verhaal over chromosomen en ik snapte er niks van. Er was een nevenbevinding gevonden en hij kon het beter uitleggen als wij bij hem in het ziekenhuis waren.
Stacey had coaching afspraken, maar kwam direct naar huis en we gingen samen naar het ziekenhuis. De dokter gaf ons een soort snelcursus over chromosomen, zodat we konden begrijpen wat er aan de hand was. Hij liet ons zien wat de afwijking was: bij chromosoom 4 was er een stukje te kort en bij chromosoom 11 was er een stukje te lang. Wat dat in de praktijk betekent kon hij niet zeggen. De NIPT test doen ze in Nederland pas 2 jaar en er zijn zoveel combinaties in afwijkingen mogelijk en te weinig gegevens, dat ze het gewoon nog niet weten. Maar bij 1 op de 2000 vrouwen wordt een nevenbevinding gevonden.
Hij kon alleen wel zeggen dat de afwijking in chromosomen zo groot was, dat de baby misschien de zwangerschap of bevalling niet zo overleven en dat als dat wel zou lukken, de afwijkingen bij de baby zo groot waren, dat het heel veel effect had op het leven van de baby. Hij raadde ik dat geval dan ook aan om de zwangerschap niet door te zetten.
Wat betekende de uitslag?
De vraag was nu of de chromosoom afwijking wel bij de baby zat? Want met die test wordt mijn bloed gebruikt, waarbij ze dus mijn DNA en dat van de placenta kunnen zien. In de meeste gevallen komt het DNA van de placenta overeen met het DNA van het kindje en dat was vooral vaak het geval bij een afwijking zoals wij nu hadden.
Er waren 3 mogelijkheden:
- De afwijking zit in mijn of Stacey zijn DNA. In dat geval zou het zo goed als zeker zijn dat ons kindje de afwijking ook heeft.
- De afwijking zit in de placenta. De kans is dat heel groot dat ons kindje het ook heeft, want het DNA komt bijna altijd overeen.
- De afwijking zit alleen in de placenta en niet bij de baby. Note: zeer kleine kans…
Het was dus hopen op de derde mogelijkheid.
Wat nu?
Er werd ons gevraagd wat we wilden. Verder onderzoeken of het hierbij laten en afwachten wat de zwangerschap ons zou brengen met de mogelijkheid tot een zwaar gehandicapt kindje dat een kleine overlevingskans had. We besloten het verder te laten onderzoeken. We zouden een heel traject ingaan van 7 weken met verschillende onderzoeken.
- Onze stambomen werden totaal uitgepluisd en alles van onze families werd genoteerd.
- DNA onderzoek van Stacey en mij
- Echo met 13 weken
- Echo met 16 weken
- Vruchtwaterpunctie met 16 weken
- Echo met 19 weken
Stacey en ik lieten beiden op dezelfde dag nog een DNA test laten doen, waarvan we de uitslag 2 à 3 weken later zouden krijgen.
De uitslag van de vruchtwaterpunctie krijg je na 2 à 3 weken, dus met 19 weken zouden we eindelijk weten of ons kindje de afwijking had of niet. Op dat moment zouden we dus weten of we ons kindje daadwerkelijk zouden krijgen of dat ik met 20 weken zou bevallen van een niet levensvatbaar kindje. Een vreselijk scenario. Ik voelde me intens verdrietig met de gedachte dat de kans groot was dat ons kindje niet levend ter wereld zou komen.
De wet van aantrekkingskracht
Stacey was veel rustiger. Hij zei iets wat mijn vader ook altijd zegt: Een mens lijdt het meest, onder het lijden dat hij vreest. Voorlopig weten we nog niet wat de uitslag is en je hebt nu zelf de keuze welke kant je op gaat denken en hoe je je daarbij gaat voelen. Hij koos ervoor om van het positieve uit te gaan en zich niet te laten beïnvloeden door een man in witte jas (de arts).
Hij gaf mij het boek cadeau: The power (The Secret), dat gaat over de wet van aantrekkingskracht. Ik las er elke dag uit en ging met de tips aan de slag. Elke dag ging ik mediteren, visualiseren, affirmeren en schrijven in mijn logboek. Ik was mij bewust van het meest positieve scenario waar ik zo op hoopte en deed alsof het al zo was. Dagelijks sprak ik mijn dankbaarheid uit voor de gezondheid van Milan en van mijzelf en Stacey.
Ik visualiseerde dat de bevalling helemaal goed ging en hij helemaal gezond was. Milan gaf ik dagelijks de borst en dat ging heel goed. Ik voelde hoe ik mij daarbij voelde, zo gelukkig. We vierden zijn eerste verjaardag en ik zag het helemaal voor me.
Ik deed alsof het allemaal al zo was zoals ik graag wilde. Ik gebruikte geen woorden zoals ‘niet’ of ‘geen’, maar alleen positieve woorden.
Dus bijvoorbeeld: Dank je wel dat Milan helemaal gezond is; dat zijn chromosomen helemaal zijn zoals het hoort; dat de bevalling zo goed is gegaan; dat de borst geven goed gaat.
In het begin was het lastig, omdat de stem van de arts en de angsten heel vaak naar boven kwamen. Ze namen dan de overhand en voelde ik mij verdrietig. Maar hoe vaker ik met de oefeningen bezig was, hoe meer dat verschoof. De positiviteit nam de overhand en ik voelde me ook echt goed.
We hadden de uitslag van de NIPT test maar met heel weinig mensen gedeeld en met hun wilde ik het ook niet meer hebben over de vervelende scenario’s, omdat ik die gedachtes geen ruimte wilde geven.
De onderzoeken
De week na ons bezoek konden we een echo in het VUMC laten doen (13 weken zwanger ondertussen). Op die echo kunnen ze heel precies alles zien en controleren. Mochten daarop bijzonderheden te zien zijn, zoals een open ruggetje, hazenlip, hartproblemen of andere orgaan afwijkingen, dan was het wel een teken dat het niet goed was. Als alles wel goed was, zei dat nog niet zo veel, want de baby was tenslotte nog maar 6 cm lang.
Wat was het weer spannend, maar alles was goed! Wat een opluchting! En wat was het bijzonder om voor het eerst het hartje te horen en ons kindje zo goed te zien!
Een week later belde Dokter Jansen over onze DNA testen. Alles was goed! Wauw, wat fantastisch!!
Met 16 weken zwangerschap hadden we de vruchtwaterpunctie, een test waar risico’s van een miskraam aan zitten. Ik begon erg te twijfelen, omdat ik ondertussen steeds meer dacht dat Milan gezond zou zijn en de punctie zijn gezondheid nu in gevaar zou kunnen brengen. Ik voelde hem ook al dagelijks bewegen in mijn buik, waardoor ik mij nog meer aan hem ging hechten.
Uiteindelijk toch besloten het te gaan doen, om de onzekerheid weg te kunnen laten nemen en het viel erg mee. Alles ging goed, ik voelde me ook goed en ik moest thuis een paar dagen rustig aan doen. Het was nu 2 à 3 weken wachten op de uitslag.
De week erna zouden we verhuizen, dus ik had alles al ingepakt voordat ik de punctie had. Met de verhuizing gingen we ook het kamertje van Milan inrichten, omdat we de meubels al hadden. Heel dubbel, want tenslotte wisten we nog steeds niks. Mijn zussen hadden allemaal kleertjes bewaard van hun zoontjes en we gingen ze samen bekijken. Zo bijzonder en ook heel dubbel. Maar het voelde goed en daarom deed ik het.
De uitslag
Dokter Jansen was erg aardig en belde regelmatig om te vragen hoe het ging. Hij vroeg nu naar de vruchtwaterpunctie en of alles goed was gegaan. Ik was helemaal opgewekt en vertelde dat alles goed ging. Hij hoopte mij volgende week te kunnen bellen met de uitslag van de vruchtwaterpunctie en ik zei tegen hem: “Je gaat me goed nieuws vertellen”. Dan wist hij dat maar alvast ;). Hij zei: “Ik hoop het ook”.
22 oktober 2020 – 18 weken zwanger. Precies zoals ik me de afgelopen weken elke dag had gevisualiseerd belde hij me op de dag dat ik mij had voorgesteld. Ik zat precies op de plek waar ik met hem al zo vaak had gebeld in mijn visualisaties. Zoals altijd, belde hij anoniem. Mijn hart begon harder te kloppen, dit was het moment van de waarheid.
“Goedendag u spreekt met Dokter Jansen. Ik heb goed nieuws, er is geen afwijking gevonden bij het kindje!”
Stacey en ik waren dolblij en schreeuwden de ene kreet na de andere. Ik was nog nooit zo gelukkig geweest als dit moment!
De afwijking zit dus zo goed als zeker alleen in de placenta en het kan geen kwaad voor Milan. Wel moeten we onder controle blijven of hij goed groeit, maar aan mijn buik te zien, zal dat wel goed gaan!
De gelukkigste vrouw op aarde
Ik ben nu 31 weken zwanger en voel mij sinds 22 oktober de gelukkigste vrouw op aarde. Geen klachtje of iets anders in mijn leven kan mij van mijn roze wolk afkrijgen. Door alles wat we hebben meegemaakt, waardeer het ik nóg meer en weet ik hoe dankbaar ik moet zijn. Een zwangerschap is iets zo bijzonders en helaas ook niet voor iedereen even makkelijk of überhaupt mogelijk.
Met mijn verhaal wil ik het taboe over miskramen of moeilijk zwanger worden uit de weg gaan en hoop ik andere vrouwen te laten weten dat ze niet de enige zijn. Vaak wordt er niet over gesproken, maar het gebeurt zo ontzettend veel.
Ook hoop ik dat als iemand anders die een vervelende uitslag op de NIPT test krijgt, hier steun uit kan halen. Er zijn dus echt mensen bij wie het goed komt. Ik weet niet hoe het zou zijn gelopen als ik niet met de wet van aantrekkingskracht bezig was geweest, maar ik weet wel hoe het nu is gegaan. Ik wens je heel veel kracht en positiviteit.
Liefs,
Li-Ann
Foto gemaakt door Studio Harmony www.studioharmony.nl
